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Dal sito intelligaze.com
Mi chiamo Fabio, ho 45 anni e vivo a Ravenna, Italia. Ho avuto problemi di mobilizzazione precoce alle gambe dal 2009, nel 2010 la diagnosi di SLA, nel 2011 ho smesso di camminare…
Nel 2012 ho perso l'uso delle mani, nel 2013 sono stata tracheostomizzata e ho installato il PEG per alimentarmi.
Nell'aprile 2013 non ero più autosufficiente.
Potevo comunicare solo con il movimento delle labbra.
A 42 anni ero totalmente incapace di mantenere un rapporto con il mondo, o parlare con qualsiasi persona non fosse abituata a vedermi ea farlo. Anche con coloro che erano abituati a farlo, i colloqui erano brevi e privi di significato.
Questo fino a luglio 2013, quando ho ricevuto un dispositivo di tracciamento oculare e Intelligaze.

Grazie a loro ho potuto ricominciare a fare tutto come parlare, scegliere tra diverse voci, navigare in internet, ascoltare musica, guardare film, leggere libri, usare la TV, fare acquisti online e usare Telegram per la messaggistica istantanea.
Posso rieseguire l'amministrazione di famiglia tramite bonifici, pagamenti, utenze, internet banking.
Posso interagire con tutti, soprattutto con i miei due figli piccoli, Matteo e Francesco. Meraviglioso!!!
All'inizio del 2015, potendo stare seduto su una sedia a rotelle per tre ore al giorno, ho richiesto l'installazione di un supporto per il tablet attaccato alla sedia a rotelle. Fantastico!

E mi sento ancora più sicura dato che posso comunicare con tutti e chiedere tutto quello che voglio e di cui ho bisogno!
Per chi come me, che nonostante la SLA si sente vivo e vuole fare di più, senza potersi muovere e comunicare, il dispositivo di eyetracking e Intelligaze in particolare, sono la soluzione!
Grazie Intelligaze per aver migliorato la qualità della mia vita!
My name is Fabio, I’m 45 years old and I live in Ravenna, Italy. I had early mobilization problems with my legs from 2009, in 2010 the diagnosis of ALS, in 2011 I stopped walking… In 2012 I lost the use of my hands, in 2013 I have been tracheostomised and I installed the PEG to feed me. In April 2013 I was no longer self-sufficient. I could only communicate with lip movement. At 42 I was totally unable to keep a relationship with the world, or talk to any person were not used to see me and do it. Even with those who were accustomed to do so, talks were brief and meaningless.
This until July 2013 when I received an eyetracking device and Intelligaze. Thanks to them I was able to start to do everything again like talking, choosing between different voices, surfing the internet, listening to the music, watching movies, reading books, using my TV, making purchases via online and using telegram for instant messaging. I can re-run the family administration through bank transfers, payments, utilities, internet banking.
I can interact with everyone, especially with my two little sons, Matteo and Francesco. Wonderful!!! At the beginning of 2015, since I was able to sit up in a wheelchair for three hours a day, I requested the installation of a support for the tablet attached to the wheelchair. Fantastic! And I feel even more secure since I can communicate with everyone and ask all that I want and need! For people like me, that despite ALS feel alive and want to do more, without being able to move and communicate, the eyetracking device and Intelligaze in particular, are the solution! Thank you Intelligaze for improving my quality of life!
Ravenna, Italy
Video presentazione (Convegno Sdoganare la Malattia Ravenna 16-12-2017) di Fabio e del puntatore oculare EASYeyes,
Articolo su Fabio.
Pagina di Alea Technologies su Fabio
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Ricevo la telefonata di Laura giovane terapista occupazionale dell'Unità Spinale dell'ospedale Niguarda di Milano, mi dice "senti avrei bisogno che venissi a Milano, quando puoi, per fare vedere e spiegare ed illustrarne le potenzialità e provare gli ausili informatici necessari ad un giovane uomo tetraplegico con lesione midollare c1/c2, per aiutarci a dargli autonomia. Avremmo bisogno della tua consulenza".
Qualche giorno dopo richiamo Laura e le propongo delle date. Mi dice che uno dei giorni che le ho proposto le va bene.
Il giorno prefissato però per me le cose si fanno lunghe. La visita al Niguarda viene dopo un elenco di altri appuntamenti nella stessa giornata, alle 16,30 sono ancora per strada, chiamo Laura, mi dice non ti preoccupare, ti aspettiamo.
Arrivo in unità spinale ben dopo le 17,30, era mercoledì 11 febbraio 2015.
Laura mi dice che è meglio lasciare gli ausili in auto, il paziente non è di buon umore. Io insisto, le dico, ormai sono qui. Gli ausili li lasciamo fuori dalla porta, aggiungo, se poi riuscissimo ad ottenere il benestare del paziente allora proveremo ad entrare nel merito della richiesta che mi ponesti telefonicamente. Laura si dice d'accordo.
Laura mi aveva già dato alcuni dettagli sul paziente: si chiama Danilo, è giovane 34 aa, con una lunga storia di tetraplegia in seguito ad un tuffo sbagliato fatto quando aveva 17 anni. Mi ero fatto già i conti... metà della Sua vita già vissuta da tetraplegico.
Viene dalla provincia torinese, vive coi suoi, con un'assistente per tutto il giorno, incapace di qualunque autonomia.. avevo pertanto pensato.. bisogna fare i fuochi d'artificio per questo giovane uomo, bisogna cercare di capire velocemente di cosa ha realmente bisogno per proporgli gli ausili corretti e poi dargli supporto perchè davvero lo aiutino a raggiungere un grado di autonomia sufficiente.
Saliamo al piano dove Danilo è ricoverato, è con noi anche Elena una giovane psicologa in carico ad un'associazione presente presso l'USU, gli ausili li lasciamo come d'accordo fuori dalla porta, Laura mi introduce, Danilo per un pò mi ignora preferendo le chiacchiere delle giovani e frizzanti Laura ed Elena. Io cerco di intromettermi, cerco di distogliere l'attenzione di Danilo in modo da potergli parlare... gli chiedo se sa perchè sono lì, se sa di cosa mi occupo, se gli è stato detto il perchè avevano chiamato proprio me.
Mi presento, gli dico che dal 1991 prima nel servizio SIVA del centro di riabilitazione Don Gnocchi di Milano, poi dal 1997 come EASY Labs di Torino -di cui sono il titolare- mi occupo professionalmente di ausili informatici e di comunicazione, che da anni collaboro con l'USU (Unità Spinale Unipolare) di Niguarda per cercare di trovare le soluzioni più funzionali per i loro pazienti nell'ambito degli ausili informatici e di comunicazione e del controllo ambientale.
Dopo un pò gli chiedo se può raccontarmi la sua storia, fin dall'inizio, inoltre se può di raccontarmi come trascorre la sua giornata quando non è ricoverato, se utilizza il cellulare, il computer, la TV.... e mi chiedevo fra me e me... ma se da quando aveva 17 anni vive in questo quadro di tetraplegia, queste mie richieste le considererà offensive?
Ma non ho altro tempo per le mie riflessioni personali, ché Danilo inizia a rispondermi a parolacce... evidentemente ho sottovalutato la sua forza d'animo.. mi dice che non gliene frega nulla, che tanto quelle cose lui già le conosce.. gli chiedo se possibile di spiegarmi a cosa faccia riferimento.. dice che il puntatore oculare non gli interessa che tanto non funziona, che lui l'ha già provato anni prima, che con altri ha provato tutto e che non c'è nulla che funzioni per lui. Gli dico per favore che le parolacce non c'entrano, che io non sono stato chiamato per tormentarlo o per farmi prendere a parolacce, ma piuttosto per capire se ci siano spazi d'intervento e per ipotizzare soluzioni a lui accessibili e funzionali stante il suo quadro motorio, che se vuole metterla sul livello delle parolacce e degli insulti, beh allora tolgo il disturbo che sono stanco e me ne posso volentieri andare via a casa. Viceversa se volesse darmi 10 minuti d'attenzione e fiducia e disponibilità, allora forse potremmo capire qualcosa in più. Mi fa un cenno d'assenso con lo sguardo.
Laura coglie la nostra conversazione nella sua interezza e silenziosamente sospira rilassandosi.
Espongo a Danilo cosa penso di potergli proporre, a lui che è lì sdraiato di fronte a me, impossibilitato a fare anche un leggero movimento del capo.
Gli dico che vorrei sfidarlo, se me lo consentisse, e fargli provare che in 10 minuti potrebbe inviare da solo un messaggio via Whatsapp tramite un computer che lui potrebbe comandare con lo sguardo. Ma che mi deve dare il tempo di mostrare il tutto e spiegargli come fare... che poi con lo stesso computer potrebbe scrivere e ricevere email, e comandare la TV, ed andare su YouTube, e andare su Facebook, e scrivere il suo libro di memorie e giocare...
mi dice in senso di sfida: "dai vediamo, che tanto non ce la farai mai... non è possibile, tanto ci ho già provato e non funziona".
Chiedo a Laura a questo punto il consenso a portare dentro la camera in cui si trova Danilo i materiali lasciati fuori e li monto.
Chiedo dover poter collegare un ricevitore d'allarme, posiziono il dispositivo grazie al suo stativo TeleLock in modo che il monitor sia parallelo al volto di Danilo, collego anche l'interfaccia USB per il controllo ambientale, faccio fare a Danilo due attività introduttive, quindi lo invito a fare la calibrazione e...
Danilo immediatamente è autonomo, gli configuriamo Whatsapp dal suo smartphone al computer di EASYeyes e immediatamente invia messaggi al mio smartphone, poi mi risponde avendo letto i miei.. quindi....
quindi la consulenza è andata bene, Danilo non pare credere ai suoi occhi... mi chiede perchè non ci siamo incontrati prima, dove fossi... io chiedo a lui come mai non ci avesse pensato, che la sede di EASY Labs è a a Torino (quindi vicino a dove lui risiede), che magari.. ma lo so che sugli ausili informatici c'è da una parte molta poca conoscenza, dall'altra si fa fatica a considerarli parte di un percorso di autonomia...
la domanda finale di Danilo in quella giornata fu: "ed adesso, me lo lasci? come faccio per averlo?"
Dopo un percorso burocratico di alcuni mesi da metà ottobre 2015 Danilo ha in dotazione il suo puntatore oculare EASYeyes, con tutti gli accessori provati e prescritti dall'equipe dell'USU di Niguarda.
Così dopo diciassette anni da quel tuffo fatto in Spagna, Danilo ha riacquistato almeno in parte un pò d'autonomia.
La fornitura prevedeva che a Danilo venisse data formazione ed assistenza sullo strumento fornito.
A distanza di un mese dalla fornitura ritornai da lui e mi permisi di chiedere a lui ed alla sua assistente come si sentissero, se qualcosa stesse evolvendo da quando Danilo aveva avuto in dotazione il puntatore oculare. La risposta dell'assistente fu che iniziava a sentirsi inutile.. per me fu un momento di particolare emozione.. evidentemente Danilo cresceva nella competenza nell'uso del computer e l'assistente che fino a quel momento era stata il suo braccio... avrebbe dovuto inventarsi un altro ruolo ed un altro tipo di relazione con Danilo, e Danilo con lei.
A distanza di oltre due anni, con Danilo ogni tanto ci scambiamo dei messaggi Whatsapp, ogni tanto se lui ha bisogno di assistenza o sta per installare qualcosa di nuovo mi scrive, ogni tanto invece gli scrivo io per proporgli degli aggiornamenti per il software IntelliGaze installato sul suo dispositivo, software di gestione della telecamera CAM30NT per il puntamento oculare.
Se vi interessasse, tutta la storia è pubblicata sul blog di Danilo Neri.
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Arriva tramite il nostro sito una email di richiesta di informazioni circa il nostro dispositivo di puntamento EASYeyes.
"salve, vorrei conoscere il prezzo di questo prodotto, se si può utilizzare con qualsiasi tipo di monitor, se è possibile collegarlo ad un pc portatile e se è possibile utilizzarlo stando distesi su un lato. aspetto riscontri. Saluti." Telecamera IntelliGaze CAM30NT (Cod. EAT500N) Telecamera USB per puntamento oculare.
Questa email giunge il 25 luglio 2015, per un errore di impostazioni del sistema di chat del ns sito internet con un paio di giorni di ritardo.
Invio immediatamente risposta via email, cercando di essere più preciso e puntuale possibile, ma con una domanda di fondo... chi sarà il possibile mittente di questa email? con quali problematiche? è sempre difficile con dispositivi così complessi capire a quale tipo di esigenza si cerchi di dare risposta.
Nella risposta elenco:
>Certo, la telecamera CAM30NT si può collegare a monitor da 11" a 21", può essere utilizzata anche da persone allettate.
>La telecamera può essere configurata sia per un utilizzo binoculare (lo standard) che monoculare, o anche binoculare con la predominanza di uno dei due occhi.
>Di norma noi forniamo un sistema completo, composto da tablet 12" o pc all in one 15" con Windows 8,1 (o Windows 7 finchè è stato disponibile sul mercato), con telecamera, software, stativo da letto e/o da carrozzina.
Espongo le questioni economiche > Il costo di norma parte dal poco più di € xxxxx per arrivare a seconda della configurazione e degli accessori a poco più di € xxxxx.
>A parte bisogna considerare la formazione.
>La sola telecamera ha un costo che oscilla fra i xxxx ed i xxxx €
>Tutti gli importi indicati si intendono IVA esclusa.
>Questo tipo di dispositivo viene di norma fornito tramite le ASL, in comodato d'uso gratuito per il paziente, sia un adulto o che sia un bambino.
>Serve una prova e la prescrizione di un medico specialista.
>Se lei fosse interessato, mi scriva qualche informazione in più, incluso un recapito telefonico.
>Se avesse una persona che ritiene possa usare questo strumento, ci indichi anche la provincia in cui si trova, per poter eventualmente organizzare una prova
alla fine della settimana successiva (31 luglio, venerdì) giunge una risposta
"Vi ringrazio per la vostra attenzione, vorrei avere maggiori informazioni per organizzare anche una prova del prodotto, vi scrivo dalla provincia di Avellino il mio recapito telefonico è ######".
Il lunedì successivo, 4 agosto 2015, invio email in cui chiedo lumi sul numero di telefono comunicatomi perchè i numerosi tentativi fatti evidenziano qualche problema sul numero fornitoci.
Il 10 agosto, domenica ore 19,13, giunge email in cui "Chiedo scusa il numero giusto è ####"
a questo punto nonostante fossimo oramai in periodo di ferie estive, richiamo quel numero e faccio presente che ormai non posso fare nulla, se ne riparlerà a fine agosto.
A fine agosto richiamai e potetti chiedere delucidazioni su chi fosse la persona interessata, parlando direttamente al telefono. Finalmente conosco Tony.
C'è ancora uno scambio di email fra il 9 ed il 10 di agosto. Nei miei appunti di quella giornata ritrovo
"Ho 43 aa, sono affetto da Distrofia muscolare di Duchenne. Sono allettato da 15 anni a questa parte con tracheotomia e ventilazione meccanica assistita h24. Con scarso uso degli arti, vorrei poter usare il computer in autonomia."
Contatto il mio collega ed amico Alfonso, che si trova in provincia di Foggia e gli chiedo di provvedere lui a contattare Tony ed a fargli una presentazione del dispositivo EASYeyes ed a farglielo provare dettagliandogli tutte le caratteristiche del sistema, evidenziandone la praticità d'uso e la flessibilità nel poter usare tramite lo sguardo il sistema operativo Windows ed i suoi programmi senza dover ricorrere ad altre interfacce, ossia tramite IntelliGaze si accede a Windows in maniera diretta.
Nei giorni successivi Alfonso si reca da Tony e mi contatta mentre si trova a casa di Tony per ulteriori specifiche che gli venivano richieste.. Tony si mostra molto competente ed interessato, vuole essere sicuro che effettivamente si possa fare davvero tutto quanto dichiarato esclusivamente con la sguardo..
Nelle settimane successive inviamo via email a Tony una relazione della prova con allegato preventivo, che include anche formazione a domicilio ed assistenza oltreché alcuni dispositivi di controllo ambientale.
Dopo alcuni mesi ci giunge via fax una richiesta dalla ASL di zona, in cui ci viene richiesto preventivo per il dispositivi EASYeyes, ovviamente inviamo nostra offerta, ma non succede nulla.. è come se quella richiesta fosse finita in un cassetto.
Dopo altri mesi di nuovo ci giunge una nuova richiesta identica alla precedente, ma nuovamente dopo l'invio della nostra offerta non succede nulla.
Una terza volta ci giunge richiesta di offerta dalla medesima ASL. Modifichiamo il preventivo per sopraggiunti cambiamenti all'hardware del sistema.. dopo un paio di mesi ci giunge comunicazione dell'aggiudicazione della gara per il dispositivo provato da Tony ormai più di 13 mesi prima.
Per Tony è una gioia sapere che l'asl ha accettato di approvare la fornitura, ci chiama piàùvolte per sapere se sia tutto vero, vuole sapere quando faremo la consegna. da lì a poco Alfonso va nuovamente da Tony per fare la consegna e l'installazione a casa di Tony e la formazione.. a me giunge immediatamente inviata via whatsapp un foto di Tony sdraiato sul suo letto, foto fatta tramite la webcam del tablet compreso nel sistema EASYeyes.

Dopo un paio di mesi passo io da Tony, per conoscerlo e verificare l'utilizzo del sistema, per portare avanti la formazione all'uso del dispositivo EASYeyes, spiegare alctre cose a Tony rispetto a questo dispositivo, verificare che lui riesca ad eseguire tutto in autonomia. Dopo tre ore mi pare che sia tutto a posto.

Da allora Tony lo sento via whatsapp quando ha dubbi sui programmi da installare o per auguri calcistici, o semplicemente per un saluto.
Un paio di mesi dopo anche Alfonso ritorna da Tony, e nuovamente mi inviano una foto insieme

Se siete interessati tutta la storia è pubblicata sul blog di Tony De Gregorio.
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Tradurre i libri in simboli, per permettere alla figlia di avere una vita normale. È la sfida di Luca Errani, che sta lavorando sul bestseller di J.R.R. Tolkien "Lo Hobbit" per renderlo presto disponibile in versione semplificata alle persone con disabilità. In primis, per sua figlia Chiara, una ragazzina che sin da picolissima si esprime e apprende tramite la comunicazione aumentativa e alternativa (Caa).
"La nostra storia con la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa traduzione dell'inglese Augmentative and Alternative Communication AAC) è iniziata quando Chiara aveva 4 anni. Dopo un percorso di logopedia, abbiamo iniziato a sentire l'esigenza di trovare un modo migliore per comunicare con nostra figlia visto che lei non riusciva a parlare. Non che Chiara non comunicasse, anzi inventava tutti i modi per attirare las nostra attenzione e per esprimere i suoi desideri. Era diventata un'esperta nell'uso del dito indice e nella comunicazione non verbale ma, ... questo non bastava. Il percorso di logopedia era infatti, già da allora, impostato per cercare di stimolare sia una produzione vocale che il desiderio di trovare nuove strategie per interagire con gli altri (venivano fatti giochi di simulazione, ...)", racconta il papà.

Fu così che la logopedista dell'Az. ASL propose alla famiglia di andare a Milano, al Centro Benedetta d'Intino, per vedere se fosse possibile attivare con Chiara un percorso di CAA. Da allora la CAA è divenuta parte integrante della vita degli Errani.
E fra i possibili strumenti che la Comunicazione Aumentativa Alternativa propone proprio i libri in simboli hanno una particolare importanza per il bambino o ragazzo con difficoltà, perchè attraverso un codice più accessibile sono in grado di arricchire la loro esperienza, il vocabolario e la lettura di ciò che vivono come spiega l'associazione Il Volo.
Negli ultimi anni, si è assistito alla trasformazione dei libri su misura nei cosiddetti "In-book", libri tradotti completamente e fedelmente in simboli, a partire da libri illustrati già esistenti. Ogni simbolo, che corrisponde ad una parola riportata nella pagina, ha bisogno di essere "riquadrato" perchè la comprensione e la fruibilità del testo sia più efficace, e la riquadratura diventa così elemento importante di leggibilità per il libro, sia per l'adulto che legge ad alta voce che per il bambino o ragazzo che segue e partecipa alla lettura.
Ad oggi però gli editor simbolici disponibili non consentono una riquadratura automatica e questo spesso genera la necessità di aggiungere manualmente le cornici attorno ad ogni simbolo. Grazie alla collaborazione di Errani è nata, allora, l'applicazione software Symhelper, pensata per velocizzare e semplificare la creazione di pagine con simboli già riquadrati in un formato modificabile, in maniera che autori o genitori possano concentrarsi sull'impaginazione, sulla disposizione dei simboli oppure sull'inserimento di immagini, invece che sull'operazione meccanica di riquadratura dei simboli svolta fino ad ora manualmente.
Vedi anche su YouTube Symhelper con la descrizione di Luca Errani
L'obiettivo ora è quello di tradurre interamente il classico fantasy. I vari capitoli saranno pubblicati sul blog di Chiara Errani.
Fonte: http://www.greenme.it/
Scritto da Roberta Ragni - Aprile 14, 2014
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Questa è una storia di sport, anche se non sembra. È la storia di un gigante, Battista Berra, che ha scoperto di avere il piedistallo d’argilla e ora è inchiodato ad un letto. È la storia di una moglie, a cui hanno messo sottosopra il mondo. È la storia di un gruppo di amici che lotta per rendere la vita meno dura al gigante e alla sua donna. È una di quelle storie, dove ti viene voglia di girarti dall’altra parte e far finta di niente. Ma questa è la storia di tanta gente che non ha voltato la testa.
Berra faceva il tallonatore nell’Arix Viadana, serie A2 di rugby. Il 10 ottobre, come mille altre volte prima, si è buttato nella mischia per guidare i suoi compagni. Era la Coppa Italia e di fronte c’era il Piacenza: una partita normale. C’era un sole pallido e faceva freddo, ma nessuno ci ha badato. Come mille altre volte, Berra pensava solo a tenere unito il suo gruppo e a recuperare la palla ovale. Pensava che sarebbe andata come sempre, al massimo qualche botta: niente per un gigante. Ma quella volta non era come le altre mille volte. Quella volta, qualcuno, ha girato l’interruttore e la luce è diventata buio. «Lussazione mielica C4 e C5 con assistenza respiratoria»: recita la cartella clinica. Una vita spezzata rende meglio l’idea.
La moglie Sandra era in tribuna, con lei c’erano i due bambini Riccardo di due anni e Matteo di sette. «Il papà si è fatto la bua»: questo l’hanno capito subito. Che la passione di una vita, l’avesse, per un paradosso crudele del destino, distrutta quella vita, Sandra lo ha solo intuito. Poi la corsa in ospedale: prima all’Oglio-Po, poi a Parma per l’operazione. «È lì che gli ho parlato per due minuti prima dell’anestesia. Mi ha detto che non sentiva più le gambe e che sapeva cosa significava questo. Mi ha detto di star tranquilla e poi mi ha chiesto come era finito l’incontro». Da quel giorno Sandra parla piano, con gli occhi bassi, le mani intrecciate, le lacrime tenute a bada con grande dignità. Ma dopo qualche secondo che racconta del marito, la voce sale di tono, gli occhi brillano (o forse luccicano, ma fa lo stesso): il coraggio è il sentimento che trasmette agli altri.
«È dura. La mia vita è cambiata come dal giorno alla notte. È dura ma dobbiamo andare avanti, trovare la forza per farlo anche se adesso non sono in grado di guardare il futuro. Non so cosa ci aspetta. Sono convinta che ognuno di noi segua un destino già scritto. E quello di Battista prevedeva una prova così terribile, Dio ha scelto lui perchè sa che ha la forza per uscirne. Mi dispiace che sia accaduto giocando a rugby, perchè questo rovina il suo grande amore. Sembra assurdo, ma se fosse capitato sul lavoro sarebbe stato meglio».
Si sono conosciuti a Piacenza, dove lei faceva la commessa e lui il servizio di leva nella polizia. La prima telefonata è stata lei a farla per informarsi su un infortunio di gioco: «Si era rotto la mandibola e i suoi colleghi mi avevano chiesto di chiamarlo per sentire come stava. Da lì abbiamo iniziato a frequentarci e io ho iniziato a conoscere il suo sport. Al primo appuntamento mi ha portato a vedere una partita. Quella volta almeno era in tribuna con me, poi ho incominciato a seguirlo per mezza Italia e a chiudere gli occhi tutte le volte che si buttava in mischia. Ma non gli ho mai chiesto di smettere: non mi sembrava giusto negargli questa passione. Si divideva tra i turni del lavoro e gli allenamenti, anche se cercava di stare il più possibile con me e con i bambini. Ho saputo adesso che lui confidava agli amici: ‘La Sandra è stanca, prima o poi dovrò fermarmi’. Adesso penso: ’che bello se avesse smesso solo un mese prima’, ma non serve a niente». Sandra ha imparato in fretta la prima regola da seguire nella disperazione: «Pensare solo a quello che serve». Niente domande inutili, niente zavorra, perchè la salita è già dura così: «Devo, anzi dobbiamo, ricominciare da capo. Vivo un’altra vita, non lavoro, mi sono messa in aspettativa poi dovrò licenziarmi. Vado a trovarlo due volte al giorno e devo imparare a capirlo come se ci vedessimo per la prima volta. Devo leggere le sue labbra, i suoi occhi e non è sempre facile. Quando il magone è troppo, lui lo intuisce e cerca di tirarmi su il morale. Una volta sono andata da lui ed ero particolarmente a terra. Ha sentito i miei passi, mi ha guardato e ha sfoderato il suo sorriso migliore e mi sono rincuorata.
È il suo carattere: lui è sempre stato un trascinatore, una guida dentro e fuori dal campo». Un gigante dai muscoli forti e dal cuore grande. Una di quelle persone che mettono tutti d’accordo. E che la solita retorica e l’umana pietà non centrano niente lo si capisce subito. Basta vedere quello che stanno facendo gli amici di Battista. C’è il Comitato nato apposta per reperire fondi per le sue cure e per la famiglia. Ma c’è soprattutto un mare di solidarietà dove ognuno si sforza di essere utile: «Mi sono accorta di quanta gente vuole bene a mio marito. È sempre stato un generoso, sempre disponibile, guardava prima agli altri che a se stesso. Penso che adesso stia raccogliendo i frutti di quello che ha seminato. Spesso sento persone che io non conosco e devo chiedere ai più intimi di Battista notizie su di loro. Non conto più quelli che lo vengono a trovare, alcuni suoi compagni non riescono neppure ad entrare nella stanza. Si fermano sulla porta perchè non sanno cosa dire e perchè non hanno il coraggio di vederlo immobilizzato a letto. Per loro, per i rugbysti è dura fare i conti con un incidente del genere».
È come lottare contro il destino. Perchè se anche il più generoso, il più forte, quello che non aveva mai paura, può spezzarsi, senti qualcosa dentro che non puoi spiegare. Ma questi sono uomini di sport, di uno sport duro, dove prima di perdere una sfida si sputa anche l’anima. E loro non la vogliono perdere questa partita, anche se dall’altra parte cè qualcuno che nemmeno gli All Blacks (i più forti al mondo) possono battere. «Abbiamo fondato il Comitato per poter fare qualcosa di concreto per Battista e per i suoi cari. Era un bravo atleta, un vero trascinatore, un capitano ed è una persona stupenda: non abbiamo faticato a mettere in moto la macchina degli aiuti». Parla per tutti Alberto Rossi, il presidente del Bisi Mantova: la società dove è cresciuto sportivamente Berra. «Ci siamo messi assieme con i dirigenti dell’Arix Viadana per reperire fondi e notizie. Perchè sono due i fronti su cui lavorare: uno, il primo, è quello dei problemi finanziari concreti da superare. Il secondo è quello della ricerca, perchè la lesione di Battista non ha una casistica precisa ed proprio questa che stiamo cercando, per vedere poi quali soluzioni adottare. Abbiamo trovato molta disponibilità, ma sino ad ora abbiamo raccolto le briciole, un cucchiaio nell’oceano. Anche perchè lottiamo contro un nemico che non conosciamo. Non sappiamo cosa servirà a Battista e alla sua famiglia tra un mese o tra un anno. Giochiamo una partita lunga, ma noi, nel rugby, abbiamo anche il terzo tempo. Non ci arrendiamo tanto facilmente e anche la persone che ci sta attorno devono capire l’importanza di questa battaglia».
Gente che si butta nel fango contro montagne di muscoli per realizzare una meta non può bloccarsi davanti alle difficoltà. Tanto più se dietro la linea bianca ci sono i sogni di un amico e della sua famiglia da rimettere in piedi. I sogni che una moglie non vuole chiudere nel cassetto: «Prima che succedesse tutto questo stavamo per traslocare: era il nostro traguardo, la nostra casa con il giardino. Perchè a Battista è sempre piaciuto stare all’aria aperta, anche quando era in famiglia. Ovviamente abbiamo fermato tutto, ma io non mollo. Il mio sogno è poter scegliere la prossima casa assieme a mio marito, una casa adatta a lui, alle sue nuove esigenze, alla sua nuova vita. Dobbiamo compiere mille passi: il primo obbiettivo è staccarlo dal respiratore. Poi spero che possa tornare a vedere il mondo in faccia, almeno per un po’. Non è tipo da stare coricato... Spero tante cose, le metto in fila e, stringo i denti e mi dico che posso, che possiamo farcela: per me, per Battista e per i nostri figli». Il più piccolo non ha ancora capito quanto grave sia «la bua del papà». Il più grande sa tutto e ha già trovato il modo per ‘vendicarsi’: «Vuol giocare anche lui a rugby. Prima che succedesse l’incidente non ci aveva mai pensato, poi quando ha visto Battista a letto, immobilizzato mi ha detto questa cosa. È difficile capire i meccanismi dei bambini. Per lui praticare questo sport deve essere il regalo speciale per il papà. Continuare la sua passione per dimostrare che non è finito tutto».
Massimo Vincenzi
Fonte: http://quotidianiespresso.repubblica.it/gazzettamantova/nonquotidiano/berra/storia.htm
altri articoli su B. Berra
http://temi.repubblica.it/gazzettadimantova-berra/2008/01/09/berra-la-partita-piu-dura/?h=0
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