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SLa mia storia

Mi chiamo Maurizio, ho 32 anni sono nato a Roma, ma attualmente vivo a Reggio Calabria, dove ho creato la mia famiglia. Il tutto è cominciato verso la fine di Dicembre 2007, ero a lavoro, e ogni giorno mi sentivo sempre più stanco e debole, a volte camminando o correndo mi sembrava di avere un muro di fronte che mi respingeva, come nei più classici sogni.

Era il 2 Gennaio 2008, la mia camminata era spastica, i movimenti che pensavo di dare col cervello non venivano eseguiti dai miei muscoli. La mattina seguente ero peggiorato... a dire il vero praticamente paralizzato; immediatamente il ricovero d'urgenza, chi parlava di tumori, chi di leucemia, etc. etc. Il terrore dentro di me si faceva avanti... da lì inizia il mio lungo calvario a 3 mesi dalla nascita di nostro figlio.
Nei primi ricoveri ed accertamenti mi avevano diagnosticato una "Mielite trasversa", intanto le cose non andavano per niente bene, ormai camminavo a stento con le stampelle.
Mio figlio Andrea il 14 Aprile era nato, la cosa più terribile è che nella mia situazione non ho mai potuto dare né a lui né a mia moglie le dovute attenzioni. Anche la semplicità e la gioia di un abbraccio o di un gioco, sogno di qualsiasi padre, per me era impossibile.
Dopo un ricovero a Milano, dove non sono stati in grado di fornire nessuna diagnosi, torno a Reggio dove, dopo altro ricovero si pensa ora a una "Vasculite" di forma rara, dopo alcuni terribili esami e 22 giorni di ospedale decidono di iniziare la chemioterapia.
Per 3 mesi ogni mese ricovero e chemio, che sistematicamente mi faceva stare male e peggioravo ulteriormente; al terzo mese mi rifiuto di continuare la chemio visto che il problema ora era passato anche alle mani e alle braccia, facendo presente di valutare la SLA che secondo me combaciava purtroppo con i miei sintomi.
Dopo altri accertamenti, e un calvario fatto di numerosissimi prelievi, 3 prelievi del liquor, 7 Risonanze, 1 angioTAC, 1 TAC totalbody, radiografie, biopsia arteria temporale, angiografia, 2 elettromiografie, potenziali evocati, etc... la diagnosi era... SLA.

Praticamente mi ero fatto con mia moglie la diagnosi da solo. Per una conferma ultimo viaggio a Roma al Gemelli dove anche loro confermano la diagnosi.

Quando ti viene diagnosticata una malattia che non lascia scampo, qualcosa contro cui hai già perso ti cade il mondo addosso, non sai cosa fare, sei impaurito... a me è successo a 30 anni, sposato da poco con Francesca e a 3 mesi dalla nascita di nostro figlio Andrea, quando il sogno di una vita dopo tanti sacrifici si stava realizzando, nel momento più bello della mia vita quando dal mio mondo finalmente iniziavo a vedere l'universo della vita. Il sentimento che prevale è tanta rabbia, una forza negativa capace di ucciderti prima della malattia, quando questa forza mi ha stretto in un angolo avevo 2 strade: lasciarla vincere e abbandonarmi alla malattia oppure reagire uscire dall'angolo e dare un senso al tempo che mi rimane.

Ho deciso che se dovevo morire almeno prima potevo e dovevo combattere, non è facile decidere, per me sono stati fondamentali mia moglie e mio figlio, l'amore di chi ti sta accanto è indispensabile per continuare a dare un senso alla tua vita. Così ho iniziato ad usare quella rabbia in senso positivo trasformandola in energia per me e forza per gli altri. Improvvisamente ho trovato una serenità difficile da spiegare a parole, una sensazione di tranquillità che neanche quando stavo bene avevo mai provato, così ogni giorno cerco di trasmetterla a chi mi è vicino e agli altri. Man mano che la malattia avanzava oltre le grandi difficoltà fisiche incontravamo enormi ostacoli e tempi burocratici assurdi, soprattutto incompatibili con una patologia che non aspetta niente e nessuno; mio suocero Carmelo faceva interminabili giri da un ufficio all'altro ogni giorno per ogni minima cosa che mi servisse. È in quel periodo che ho capito come poter dare ancora di più un senso al mio destino: pensavo a tutti quei malati che sono soli o che non hanno nessuno in grado di lottare per loro, abbandonati da uno stato capace di negare perfino il diritto di vivere con dignità anche nella malattia. Non ho mai creduto pienamente nella chiesa come istituzione ma ho sempre creduto in Dio, ho capito così che forse la mia malattia era una missione, la sofferenza allora può diventare un dono attraverso il quale si riesce a capire il vero senso della vita.

A 1 anno e 3 mesi la situazione è che non cammino quasi più, sono sulla sedia a rotelle, le braccia e le mani ancora un poco le muovo, ho difficoltà nel deglutire liquidi e un po' nel parlare, la testa ogni tanto non riesco più a reggerla.

Sono passati circa 2 anni, la testa non si regge più bene ho bisogno del poggiatesta tutto il giorno.

A fine Febbraio 2010 ricovero al centro clinico NEMO al Niguarda di Milano, effettuati i controlli di routine e fatto l'esame della deglutizione, è stato trovato un peggioramento sia nella deglutizione consigliandomi una dieta omogenea, sia nella respirazione iniziando una ventilazione notturna. Mi viene anche consigliato di mettere al più presto la PEG per la nutrizione visto il calo di peso riscontrato.

Giugno 2010: L'uso delle mani è ridotto al minimo, mangio imboccato sempre più cibi morbidi ma poco... il calo di peso è sempre più evidente ma ancora mi rifiuto di fare la PEG. Parlare ora è difficile molto spesso non riesco a farmi capire. La respirazione sembra stabile ma con l'arrivo del caldo soffro di più.

Dicembre 2010: sono costretto dal lento ma inarrestabile progredire della malattia all'uso sempre più frequente del comunicatore. L'eccessivo dimagrimento ma soprattutto la poca idratazione causano episodi di vertigini e svenimenti mi costringono a mettere la PEG. La respirazione sembra mantenersi stabile.

Febbraio 2011: grazie alla PEG mi sento meglio, posso idratarmi a sufficienza, mangiare e prendere le medicine senza rischiare soffocamento. Vertigini e svenimenti sono scomparsi.
Nonostante tutto sono vivo, e combatto per me, per mio figlio e mia moglie, ma anche per gli altri.

Dicembre 2011: mi nutro esclusivamente via PEG, la respirazione tutto sommato sembra mantenersi stabile. Mi stanco più facilmente, la mia autonomia seduto in carrozzina inizia a ridursi. La notte non riesco a dormire bene, ogni ora e mezza devo essere girato per i dolori causati dalla pressione del corpo oppure per l’ addormentamento di un arto.

Febbraio 2013: la respirazione ha avuto un notevole peggioramento soprattutto a causa dell’ eccessiva salivazione che non riesco a deglutire. Diminuita di molto l’autonomia nel restare seduto in carrozzina, ogni 4 ore circa ho bisogno di sdraiarmi circa 3 ore. Continuo a non dormire.

Fonte: http://www.slamente.it/

Foto in alto:
Maurizio e Francesca: Maurizio comunica e si esprime con la moglie Francesca attraverso l'uso dell'ETRAN, il pannello trasparente che lei tiene in mano.

Di seguito:
Maurizio col sistema a puntamento oculare ERICA -non più in produzione dal 2011- by Eye Response (USA), a suo tempo distribuito da EASY Labs Srl.

 

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