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Vivere in modo quasi normale convivendo con la malattia - Tony

 

Arriva tramite il nostro sito una email di richiesta di informazioni circa il nostro dispositivo di puntamento EASYeyes.

"salve, vorrei conoscere il prezzo di questo prodotto, se si può utilizzare con qualsiasi tipo di monitor, se è possibile collegarlo ad un pc portatile e se è possibile utilizzarlo stando distesi su un lato. aspetto riscontri. Saluti." Telecamera IntelliGaze CAM30NT (Cod. EAT500N) Telecamera USB per puntamento oculare.

questa email giunge il 25 luglio 2015, per un errore di impostazioni del sistema di chat del ns sito internet con un paio di giorni di ritardo.

Invio immediatamente risposta via email, cercando di essere più preciso e puntuale possibile, ma con una domanda di fondo... chi sarà il possibile mittente di questa email? con quali problematiche? è sempre difficile con dispositivi così complessi capire a quale tipo di esigenza si cerchi di dare risposta.

Nella risposta elenco:

>Certo, la telecamera CAM30NT si può collegare a monitor da 11" a 21", può essere utilizzata anche da persone allettate.

>La telecamera può essere configurata sia per un utilizzo binoculare (lo standard) che monoculare, o anche binoculare con la predominanza di uno dei due occhi.

>Di norma noi forniamo un sistema completo, composto da tablet 12" o pc all in one 15" con Windows 8,1 (o Windows 7 finchè è stato disponibile sul mercato), con telecamera, software, stativo da letto e/o da carrozzina.

Espongo le questioni economiche > Il costo di norma parte dal poco più di € xxxxx per arrivare a seconda della configurazione e degli accessori a poco più di € xxxxx.

>A parte bisogna considerare la formazione.

>La sola telecamera ha un costo che oscilla fra i xxxx ed i xxxx €

>Tutti gli importi indicati si intendono IVA esclusa.

>Questo tipo di dispositivo viene di norma fornito tramite le ASL, in comodato d'uso gratuito per il paziente, sia un adulto o che sia un bambino.

>Serve una prova e la prescrizione di un medico specialista.

>Se lei fosse interessato, mi scriva qualche informazione in più, incluso un recapito telefonico.

>Se avesse una persona che ritiene possa usare questo strumento, ci indichi anche la provincia in cui si trova, per poter eventualmente organizzare una prova

 alla fine della settimana successiva (31 luglio, venerdì) giunge una risposta

"Vi ringrazio per la vostra attenzione, vorrei avere maggiori informazioni per organizzare anche una prova del prodotto, vi scrivo dalla provincia di Avellino il mio recapito telefonico è ######".

Il lunedì successivo, 4 agosto 2015, invio email in cui chiedo lumi sul numero di telefono comunicatomi perchè i numerosi tentativi fatti evidenziano qualche problema sul numero fornitoci.

Il 10 agosto, domenica ore 19,13, giunge email in cui "Chiedo scusa il numero giusto è ####"

a questo punto nonostante fossimo oramai in periodo di ferie estive, richiamo quel numero e faccio presente che ormai non posso fare nulla, se ne riparlerà a fine agosto.

A fine agosto richiamai e potetti chiedere delucidazioni su chi fosse la persona interessata, parlando direttamente al telefono. Finalmente conosco Tony.

C'è ancora uno scambio di email fra il 9 ed il 10 di agosto. Nei miei appunti di quella giornata ritrovo

"Ho 43 aa, sono affetto da Distrofia muscolare di Duchenne. Sono allettato da 15 anni a questa parte con tracheotomia e ventilazione meccanica assistita h24. Con scarso uso degli arti, vorrei poter usare il computer in autonomia."

Contatto il mio collega ed amico Alfonso, che si trova in provincia di Foggia e gli chiedo di provvedere lui a contattare Tony ed a fargli una presentazione del dispositivo EASYeyes ed a farglielo provare dettagliandogli tutte le caratteristiche del sistema, evidenziandone la praticità d'uso e la flessibilità nel poter usare tramite lo sguardo il sistema operativo Windows ed i suoi programmi senza dover ricorrere ad altre interfacce, ossia tramite IntelliGaze si accede a Windows in maniera diretta.

Nei giorni successivi Alfonso si reca da Tony e mi contatta mentre si trova a casa di Tony per ulteriori specifiche che gli venivano richieste.. Tony si mostra molto competente ed interessato, vuole essere sicuro che effettivamente si possa fare davvero tutto quanto dichiarato esclusivamente con la sguardo..

Nelle settimane successive inviamo via email a Tony una relazione della prova con allegato preventivo, che include anche formazione a domicilio ed assistenza oltreché alcuni dispositivi di controllo ambientale.

Dopo alcuni mesi ci giunge via fax una richiesta dalla ASL di zona, in cui ci viene richiesto preventivo per il dispositivi EASYeyes, ovviamente inviamo nostra offerta, ma non succede nulla.. è come se quella richiesta fosse finita in un cassetto.

Dopo altri mesi di nuovo ci giunge una nuova richiesta identica alla precedente, ma nuovamente dopo l'invio della nostra offerta non succede nulla.

Una terza volta ci giunge richiesta di offerta dalla medesima ASL. Modifichiamo il preventivo per sopraggiunti cambiamenti all'hardware del sistema.. dopo un paio di mesi ci giunge comunicazione dell'aggiudicazione della gara per il dispositivo provato da Tony ormai più di 13 mesi prima.

Per Tony è una gioia sapere che l'asl ha accettato di approvare la fornitura, ci chiama piàùvolte per sapere se sia tutto vero, vuole sapere quando faremo la consegna. da lì a poco Alfonso va nuovamente da Tony per fare la consegna e l'installazione a casa di Tony e la formazione.. a me giunge immediatamente inviata via whatsapp un foto di Tony sdraiato sul suo letto, foto fatta tramite la webcam del tablet compreso nel sistema EASYeyes.

Dopo un paio di mesi passo io da Tony, per conoscerlo e verificare l'utilizzo del sistema, per portare avanti la formazione all'uso del dispositivo EASYeyes, spiegare alctre cose a Tony rispetto a questo dispositivo, verificare che lui riesca ad eseguire tutto in autonomia. Dopo tre ore mi pare che sia tutto a posto.

   

Da allora Tony lo sento via whatsapp quando ha dubbi sui programmi da installare o per auguri calcistici, o semplicemente per un saluto.

Un paio di mesi dopo anche Alfonso ritorna da Tony, e nuovamente mi inviano una foto insieme

Se siete interessati tutta la storia è pubblicata sul blog di Tony De Gregorio.

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